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Unissons-nous pour
la recherche sur les sarcomes

Pascal

Pascal T Lafontaine :
une histoire de passion et de résilience

Pascal T Lafontaine : Une histoire de passion et de résilience

Pascal était bien plus qu’un athlète exceptionnel – il était un symbole de résilience face à l’adversité. Ce jeune Bouchervillois, ancien étudiant de l’Université de Montréal, s’est fait connaître dès 2013 par la communauté mondiale des sports cyclistes extrêmes en remportant un prix prestigieux en Californie. Mais outre son talent pour le BMX, c’est surtout par son courage extraordinaire face à la maladie qu’il a brillé.

Un diagnostic qui change tout

En 2015, à seulement 22 ans, Pascal reçoit un premier diagnostic dévastateur de sarcome : sa jambe droite doit être amputée. Mais le parcours médical de Pascal illustre tragiquement la complexité des sarcomes : le premier diagnostic s’avère inexact et Pascal ne reçoit pas les traitements appropriés.

En 2016, une récidive révèle la véritable nature de son cancer : un autre type de sarcome, encore plus rare. Cette fois, l’équipe de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont pose le bon diagnostic, mais les métastases ont déjà envahi ses poumons. La guérison est alors impossible. Les traitements seront destinés à prolonger sa durée de vie de quelques mois ou année... Malheureusement, l’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte d’un sarcome métastatique est de 1 an.

La passion plus forte que tout

Malgré son amputation et les traitements répétés de chimiothérapie, Pascal refuse d’abandonner sa passion. Avec une détermination qui épate la communauté internationale, il remonte sur son vélo et réapprend chaque mouvement, chaque acrobatie avec sa prothèse. Comme il le mentionnait lui-même, le BMX n’était pas seulement un sport – c’était “sa raison de se lever le matin”, son refuge contre la maladie, son moment où il oubliait complètement son cancer. Sa persévérance porte ses fruits : en 2019, sa dernière vidéo lui permet de remporter le titre international tant convoité de “Rider of the year” décerné par un magazine britannique réputé.

Un héritage d’inspiration

Pascal nous a quittés en juillet 2020, quelques jours avant ses 28 ans, après 5 années d’un combat acharné de multiples traitements expérimentaux. Malgré l’échec des différents traitements douloureux, Pascal n’a jamais laissé la colère altérer son désir de goûter la vie au maximum. Parmi les milliers de supporteurs de Pascal à travers le monde, plusieurs ont témoigné avoir trouvé en lui une véritable source d’inspiration.

En guise d’hommage, un skatepark dans sa ville natale a été nommé en son nom et une immense murale commémorative en son honneur orne le TAZ Skatepark de Montréal, rappelant à tous que la passion et la détermination peuvent transcender les plus grands défis. Un livre a été publié relatant ses dernières années de vie, sa passion et son désir de survivre.

Espace Pascal T Lafontaine :
un skatepark en sa mémoire

La ville de Boucherville a inauguré, le 20 avril dernier, un nouveau skatepark qui porte le nom de Espace Pascal T Lafontaine. Les adeptes de BMX, de planches, de patins à roulettes et de trottinettes étaient nombreux.
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Murale commémorative au TAZ

Touchée par son histoire et sa détermination, la communauté du BMX rend hommage à Pascal en réalisant au TAZ Skatepark de Montréal une superbe et immense murale le représentant.

La famille de Pascal tient à exprimer toute leur gratitude à tous les acteurs de ce beau projet : les deux artistes, HEST1 et STARE, l’équipe d’Embassy MTL, Vans Canada, la boutique Le Sino, le TAZ Skatepark et Pierre Gauthier.

Le livre «The Extra Mile»

Le livre (bilingue) « The Extra Mile », un souvenir photographique de la volonté et de la détermination de Pascal, par Pierre Gauthier.
Lancement

14 octobre 2021
Lancement officiel du Fonds Pascal T Lafontaine
pour la recherche sur les sarcomes

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À partir de la gauche : Jean-François Dupuis, attaché politique de Mme Nathalie Roy, ministre de la Culture et des Communications, Dre Sophie Mottard, orthopédiste HMR, Pierrette Tétreault, mère de Pascal T Lafontaine, Caroline Apollon, Université de Mtl et Dr Jonathan Noujaim, oncologue HMR.

Pourquoi un Fonds Pascal T Lafontaine?

Il n’existe pratiquement pas de recherche sur les sarcomes.

En raison de leur rareté, les compagnies pharmaceutiques sont peu intéressées à investir dans la recherche sur les sarcomes. C’est pourquoi les dons philanthropiques sont essentiels pour l’évolution des connaissances sur les sarcomes.

La chimiothérapie très toxique n’a pas évolué depuis 50 ans.

Il n’y a pratiquement pas d’organisme philanthropique qui recueille des fonds pour la recherche sur les sarcomes.

Création du Fonds

À la suite du décès de Pascal, ses parents, avec le soutien de l’Université de Montréal, ont créé en décembre 2020, le Fonds Pascal T Lafontaine pour la recherche sur les sarcomes afin que les recherches puissent progresser et sauver des vies.

L’année suivant la création du Fonds Pascal T Lafontaine, le père de Pascal, Robert Lafontaine, est décédé des suites d’un cancer fulgurant. La mère de Pascal, Pierrette Tétreault, et son frère Éric poursuivent leur engagement envers cette cause qui leur tient à cœur.

Tous les dons recueillis au Fonds Pascal T Lafontaine sont destinés à l’équipe médicale sur les sarcomes de l’Hôpital Maisonneuve Rosemont à des fins de recherche.

Les dons sont recueillis par l’Université de Montréal qui s’occupe de la gestion du Fonds et de l’émission des reçus.

Les sarcomes

Les sarcomes affectent surtout les enfants et les jeunes adultes; ils représentent environ 15 % des tumeurs malignes chez l’enfant et environ 1 % de tous les cancers chez l’adulte.

Ce sont des cancers très agressifs qui nécessitent des chirurgies mutilantes, parfois des amputations.

Ils sont souvent asymptomatiques et difficiles à diagnostiquer.

Lorsqu’il y a récidive du sarcome, malheureusement la guérison est presque impossible.

L’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte d’un sarcome métastatique est de 1 an.

Il existe plus de 100 sous-types de sarcomes différents. Chaque sous-type de sarcome a ses propres particularités, ce qui complique leur prise en charge.

Les objectifs du Fonds Pascal T Lafontaine

Améliorer le dépistage des sarcomes en offrant de la formation aux médecins de première ligne.

Accroître les connaissances scientifiques et l’expertise dans le domaine des sarcomes.

Soutenir l’hôpital Maisonneuve-Rosemont afin qu’il devienne un centre de référence renommé sur les sarcomes.

Transformer éventuellement le Fonds en une Chaire de recherche sur les sarcomes; ce qui permettra un soutien financier continu.

Réalisations

Réalisations

Depuis la création du Fonds, les médecins et les chercheurs membres de l’équipe médicale sur les sarcomes à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont ont accompli de belles réalisations et sont présentement engagés dans un grand projet de recherche prometteur.

Réalisations 2022
- Mise en place d’un registre sur les sarcomes;
- Élaboration d’une formation offerte aux omnipraticiens afin de mieux dépister les sarcomes;
- Création d’une bio-banque permettant de conserver des échantillons de tissus sanguins indispensables pour la recherche fondamentale;
- Élaboration de 3 études rétrospectives sur les léiomyosarcomes utérins et extra-utérins ainsi que les tumeurs dermoïdes.

Réalisations 2023 : Démarrage d’un vaste programme de recherche fondamentale
Le Fonds Pascal T Lafontaine a permis le démarrage d’un important programme de recherche sur les sarcomes et l’obtention d’une subvention de 200,000$ de Génome Québec. Le démarrage de ce programme de recherche fondamentale et translationnelle à l’hôpital Maisonneuve-rosemont a été possible grâce à l’initiative des médecins et chercheur suivants : Dr. Jonathan Noujaim, oncologue, Dre Sophie Mottard et Dr. Georges Basile, tous les deux orthopédistes spécialisés en oncologie musculosquelettique ainsi que Dr. El Bachir Affar, directeur de l’Unité de recherche Signalisation cellulaire et cancer à Maisonneuve-Rosemont.
Ce projet de recherche de niveau mondial s’étalera sur plusieurs années et permettra de mieux comprendre la biologie des sarcomes et ainsi identifier et expérimenter des médicaments prometteurs.Ce programme se déroulera en deux grandes étapes :

Étape 1 : Le projet permettra d’abord :
- d’effectuer des études génétiques en laboratoire afin de mieux comprendre comment la fusion de deux gènes dans un sarcome contribue à la prolifération incontrôlable des cellules cancéreuses ; et
- en découvrant les mécanismes qui poussent les cellules cancéreuses à se développer, les chercheurs seront en mesure d’identifier les voies de signalisation cellulaires qui devront être ciblées afin de développer des nouveaux traitements pour les patients.

Étape 2 : Dans un deuxième temps, la poursuite du projet permettra de:
- tester divers médicaments disponibles sur le marché ou en développement qui peuvent potentiellement cibler ces signalisations cellulaires nouvellement découvertes afin de déterminer lesquels sont efficaces pour freiner la prolifération de cellules cancéreuses; et
- de procéder à l’identification des médicaments prometteurs qui pourront par la suite être étudiés davantage sur des modèles de souris puis éventuellement chez l’humain.

Réalisations 2024-2025
Les efforts collectifs impliquant le laboratoire dirigé par Dr Affar et l’équipe multidisciplinaire du sarcome à HMR ont permis une belle progression en recherche fondamentale et translationnelle :

- Création et élargissement d’une banque de tissus des sarcomes;

- Inventaire complet et clonage de toutes les fusions de gènes des sarcomes créant ainsi une banque génomique unique au monde;

- Obtention de résultats préliminaires sur des biomarqueurs prédictifs et des cibles thérapeutiques potentielles;

- Présentations des résultats préliminaires au congrès international Connective Tissue Oncology Society (CTOS) et à la Société Canadienne des Sciences Biomoléculaires;

- Participation et présentations à la Journée Québécoise sur les sarcomes;

- Obtention d’un prix de présentation par un doctorant travaillant sur les sarcomes.

En route vers une Chaire

Dans le but d’apporter un soutien financier continu et de consolider les efforts de recherche à long terme dans le domaine des sarcomes, une décision a été prise en décembre 2023, de transformer le statut du Fonds Pascal T Lafontaine en un Fonds de dotation. La constitution d’un fonds de dotation permet de conserver les dons et de faire fructifier l’argent jusqu’à l’obtention du capital nécessaire pour la création d’une Chaire de recherche. Lorsque le Fonds Pascal T Lafontaine aura le capital requis, soit trois millions de dollars (3 000 000 $), il sera converti en Chaire de recherche sur les sarcomes, selon le processus de création en vigueur à l’Université de Montréal.

Dans l’attente de la création de la future Chaire de recherche, le programme de recherche fondamentale sur les sarcomes se poursuit puisqu’il bénéficie de dons provenant de différentes sources.

Objectifs de la future Chaire Pascal T Lafontaine pour la recherche sur les sarcomes

Favoriser une collaboration multidisciplinaire étroite entre la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.

Assurer la convergence des expertises en régulations géniques et signalisation cellulaire avec celles des cliniciens et chercheurs-cliniciens experts dans le but de catalyser un programme de recherche sur la biologie et les thérapies pour les sarcomes.

Témoignages

Témoignages

Joannie Bélanger, 38 ans

Le 20 juillet 2020, Joannie a reçu un diagnostic de sarcome d’Ewing. Infirmière de profession depuis 18 ans, elle s’est retrouvée du jour au lendemain de l’autre côté du miroir. Dire qu’un tsunami nous est tous « rentré dedans » serait un euphémisme. Aucun historique familial de cancer, et pourtant… Elle a affronté cette maladie comme elle a toujours su traverser les épreuves de sa vie, en mode solution. Après 15 cycles de chimiothérapie, une chirurgie et 5 semaines de radiothérapie, elle a sonné la cloche de l’unité d’oncologie le 9 avril 2021. Fidèle à elle-même, elle n’avait qu’une idée en tête : reprendre son travail d’infirmière le plus tôt possible. Sauf que le 22 juin suivant, des radiographies ont révélé des métastases pulmonaires. D’autres traitements de chimio lui ont été administrées, mais une mutation spécifique de la tumeur a été découverte. Jusqu’à la toute fin de son parcours, Joannie n’a jamais baissé les bras. Sa force et sa résilience sont à jamais gravées dans la mémoire de ceux et celles qui l’ont vue se battre sans relâche. Son souvenir est immortel dans le cœur de sa famille, ses ami(e)s et ses collègues. Ses garçons Elliot et Xavier avaient respectivement 8 et 6 ans lorsque Joannie a donné son dernier souffle le 9 novembre 2021, 16 mois après le diagnostic.
Famille de Joannie

Jean Bouchard, 71 ans

M. Bouchard, grand donateur, soutient de façon assidue le Fonds Pascal T Lafontaine. Sa grande contribution inspire d’autres personnes à soutenir le fonds et à garder espoir.
« Je me confie à vous pour mettre en lumière le rôle concret que vous pouvez jouer – que l’on peut tous jouer – auprès de ceux dont la vie dépend des avancées de la science. En 2016, on m’a enlevé un sarcome dans l’abdomen. Pour s’assurer qu’il ne resterait aucune trace de ce cancer, un de mes reins et une bonne partie de mon colon ont aussi été retirés. Les chances de guérison totale étaient bonnes. Or, six ans plus tard, le sarcome a récidivé. J’ai alors reçu des traitements de radiothérapie pour contenir la lésion. Mais malheureusement, j’ai appris cet été que le cancer est réapparu. Mes jours sont comptés et vivre dans l’incertitude est très difficile à supporter. Ma façon de prendre le contrôle sur ma vie est de donner à la recherche sur les sarcomes. J’espère que vous vous joindrez à moi et que vous contribuerez au Fonds Pascal T Lafontaine. Ce fonds appuie une équipe de spécialistes de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont qui mènent un important programme de recherche fondamentale de classe mondiale sur les sarcomes. Comprendre comment se développent les sarcomes leur permettra d’expérimenter des médicaments prometteurs capables de freiner la reproduction incontrôlée des cellules cancéreuses. Le dévouement de cette équipe et le soutien du Fonds Pascal T Lafontaine sont une immense source d’espoir pour ceux et celles aux prises avec un sarcome.»

Hugo Boucher-Fernandès, 21 ans

Notre Hugo a 20 ans lorsqu’il apprend qu’il est atteint d’un sarcome d’Ewing… il avait juste mal à une épaule. Notre Hugo qui avait attendu toute sa vie d’être enfin adulte.
Notre Hugo qui allait être gradué en génie civil, qui n’avait jamais le temps de prendre des vacances, qui aimait travailler, serviable, attachant, qui prenait son rôle de grand frère très au sérieux, du jour au lendemain tout s’écroule. Notre Hugo est déterminé, cela sera juste une pause dans sa vie. Notre Hugo reste fort et partage même sa force avec nous, avec ses 2 petits frères, avec ses cousins, avec ses amis.
Notre Hugo aura suivi à la règle toutes les recommandations de son oncologue Dr Noujaim, Claude son infirmier pivot, Sophie son médecin de famille. Ils sont tous formidables avec lui, avec nous. Ses traitements de chimio et radiothérapie sont durs mais il ne dit rien, ne se plaint pas. Sa détermination et résilience nous inspire. Il essaie même de reprendre ses cours au cégep. Tout va bien et sonne la cloche symbolisant la fin de ses traitements. Quelle joie, quel soulagement.
Mais Notre Hugo, seulement 2 mois après, nous quitte. C’est impossible, il a juste 21 ans.
Notre Hugo n’a jamais baissé les bras, jusqu’à la dernière minute, jusqu’à la dernière seconde.
Pour notre Hugo, pour Pascal, pour qu’à 20 ans on continue de penser que l’on est éternel, il faut continuer de donner.
Merci pour eux…
Ses parents Sandra et Alain

Clara Goubault

Une mère, une fille et des "Kilomètres d'Espoir"
Parce que courir, c’est ma façon d'agir.
Parce que ma course va là où d’autres ne le peuvent plus.
Parce que chaque kilomètre honore ceux qui se sont battus, se battent et se battront.
Parce que cette cause mérite d’être soutenue.

Et vous aussi, vous pouvez agir :
Chaque don, même le plus petit, a un impact immense. Pour les patients. Pour la science. Pour leurs proches. Pour l’espoir.

Denis Huard, 53 ans

Denis était un amoureux de la vie, un travailleur acharné et un grand sportif. Lorsqu’il a reçu un diagnostic de sarcome synovial du petit bassin en août 2021, le choc a été brutal, mais il ne s’est jamais apitoyé sur son sort. Malgré de nombreux traitements de radio, chimio et une amputation de sa jambe et de la moitié de son bassin, il a continué à travailler et a conservé son sens de l’humour légendaire, sa bienveillance à l’égard de ses employés et collègues et n’a jamais cessé de prodiguer toute son affection à ses amis et sa famille. Après son amputation, toujours positif, il s’est engagé dans sa réhabilitation avec force et détermination. Il a été l’un des premiers au Québec à réussir à marcher avec une prothèse d’hémipelvectomie et s’est mis à la pratique du vélo à bras. Toujours remplis de projets et prêt à affronter tous les défis, il avait pour objectif de faire du ski alpin à une jambe lorsqu’on lui a diagnostiqué une récidive un an plus tard. Il a alors décidé de continuer à profiter de la vie, à voir les amis et à voyager avec sa famille malgré son handicap et la maladie qui faisait, sournoisement, de plus en plus de dommages. Tout au long de sa maladie, il a non seulement encouragé son entourage à l’importance de vivre le moment présent et à prendre soin de ceux qu’on aime, mais il l’a traduit dans sa vie. Il nous a quitté serein et sans regret le jour de son 53e anniversaire, le 21 mars 2023, reconnaissant envers les professionnels de la santé de lui avoir offert une année de plus grâce à la chirurgie et fier d’avoir profité de chaque petit moment de sa vie. Dans ses derniers instants, l’amour de ses proches et la musique qu’il appréciait tant ont su l’accompagner tout doucement. Par son exemple, Denis a ainsi non seulement enseigné à ses filles et à sa famille comment vivre, mais aussi comment mourir sans regret et fier de ses accomplissements et de sa vie.
Famille de Denis

Antoine Lupien, 13 ans

Le 28 août 2024, notre cher Antoine, âgé de seulement 13 ans, nous a quittés, emporté beaucoup trop tôt par un sarcome.
Antoine était un jeune garçon passionné, travaillant et amoureux de la nature.
À travers ce fonds, nous souhaitons honorer sa mémoire, soutenir la recherche et aider d’autres familles à garder espoir.
Son empreinte vivra à jamais dans nos cœurs et dans chaque geste posé pour faire avancer la lutte contre cette maladie.
Il est essentiel de soutenir ce fonds pour faire progresser la médecine et donner de nouvelles chances à la vie.
Pour nous, ses parents, il est impensable que le cancer continue de gagner du terrain auprès de nos enfants.
Ensemble, faisons une différence.
Merci
La famille Lupien

François Quirion-Blais, 43 ans

François, après 43 années de lumière, le sarcome t’a éteint. Tu as été une douce tornade, transformant les moments ordinaires en événements mémorables.
On va garder ce portrait de toi :
• Sensible, à l’écoute, d’une générosité hors du commun
• Enseignant passionné, fidèle à la devise « Keep it simple, keep it fun »
• Mémoire prodigieuse et curiosité insatiable
• Amoureux des fêtes, conteur né et esprit ouvert
• Gourmand de la vie, des livres, de la musique et des jeux
• Rassembleur naturel, entouré de ceux qu’il aimait
Tes proches - et surtout tes deux fils - auraient aimé que tu sois avec nous au moins 43 années de plus. Ta stoïcité face à cette maladie a marqué bien les gens qui t’ont côtoyé. On t'a aimé, on t'aime et on t'aimera!
Famille de François

Billy Paquet Labonté - 39 ans

Billy était mon fils unique. Il est décédé d'un Sarcome d'Ewing, le 3 novembre 2023, à l'âge de 39 ans. Sa bonne humeur et sa joie de vivre me manquent énormément! Pour moi, c'est important de faire un don mensuel, parce qu'il me raccroche à l'espoir que grâce à ces fonds amassés et la recherche qui continue de progresser, nous réussirons à sauver plus d'enfants et de jeunes adultes, ou du moins à les garder plus longtemps auprès de nous.
Alors, continuez de donner généreusement.
Josée Paquet

Unissons nos efforts !

Unissons nos efforts !


Vos dons, peu importe le montant, ont un effet d’entraînement et permettent de garder espoir. Contribuer au progrès de la recherche afin d’améliorer les traitements des sarcomes et ainsi sauver des vies : tel est le projet mobilisateur du Fonds Pascal T Lafontaine pour la recherche sur les sarcomes.

Aidez-nous à soutenir le Fonds Pascal T Lafontaine et ainsi à avancer vers la création d’une Chaire de recherche sur les sarcomes qui propulsera l’Université de Montréal et l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont à devenir un centre d’excellence et un leader international reconnu dans le traitement des sarcomes.

Merci pour votre générosité!


Pierrette Tétreault
(Mère de Pascal)


Éric Lafontaine
(Frère de Pascal)

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